hoy se celebra el día internacional de los cuidados paliativos

La Unidad de Soporte en Asistencia Domiciliaria teje una red de apoyo básica en la vida del paciente terminal

La muerte es un tema tabú. Parece que hablar de ella nos acerca un poco más a lo inevitable pero en la Unidad de Soporte en Asistencia Domiciliaria del Hospital Universitario de Ceuta se enfrentan cada día a ella. Su misión es doble. Por un lado, mitigar el dolor del paciente y por otro, apoyar a la familia para que sepa que no está sola y ayudarla a digerir que se acerca el final.

UNIDAD DE SOPORTE DE ATENCION DOMICILIARIA HUCE
photo_camera El equipo de la Unidad de Soporte en Asistencia Domiciliaria del HUCE junto a los oncólogos (CEDIDA)

La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como “un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales”.

Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso natural: ni la aceleran, ni la retrasan

Estos cuidados afirman la vida y consideran la muerte como un proceso natural: ni la aceleran, ni la retrasan. Se administran para mantener la mejor calidad de vida posible hasta la muerte. Y si importante es trabajar con el paciente, tanto o más lo es con la familia. El médico de la Unidad de Soporte en Asistencia Domiciliaria del Hospital Universitario, Gabriel Pérez de Miguel, asegura que cuando visita un domicilio, junto al resto del equipo un enfermero y una psicóloga clínica, “nos tomamos nuestro tiempo. Mientras el enfermero y yo exploramos al paciente, le tomamos la tensión y demás, la psicóloga habla con el cuidador para saber cómo se encuentra. “Hablando con la familia detectamos muchos matices que pueden cambiar la evolución de la enfermedad y ayudan a la familia a ir digiriendo el momento”, explica. Y es que esta unidad es algo más que administrar un medicamento para paliar el dolor del paciente.  

Más del 80% de los pacientes que atiende esta unidad son oncológicos. Por eso, la red de ayuda va más allá. Trabajan codo con codo con los dos oncólogos del Hospital, así como con la AECC y la Fundación La Caixa. Entre todos tejen una red de apoyo y ayuda fundamental cuando la llegada de la muerte es inminente. En este sentido, el doctor Pérez de Miguel es consciente de que quedan pacientes a los que cubrir en Ceuta como pueden aquellos terminales con insuficiencia cardiaca, renal o pulmonar, entre otros. “Deberíamos intentar trabajar para un mayor porcentaje de asistencia”, comenta mientras cifra en unos 180 los pacientes que anualmente atienden en esta unidad.

La importancia de los cuidados paliativos ha ido descubriéndose con los años. Hoy es un derecho fundamental. “Los médicos hemos sido entrenados para luchar contra la enfermedad y cuando no sabemos por dónde seguir con un paciente, estos, al no tener cura, se quedaban abandonados, al margen del sistema sanitario. Fueron las ONG o asociaciones como la Asociación Española contra el Cáncer quienes abrieron el camino. Quienes les dieron esos cuidados. Poco a poco la sociedad ha sido quien ha ido demandando que estos enfermos estén dentro del sistema sanitario porque aunque no se puedan curar, si se les puede curar y paliar el dolor”, afirma Pérez de Miguel.  

La familia, y sobre todo el cuidador principal, necesita saber que no está sola, que tiene un número de teléfono al que llamar en caso de necesidad, material para cuidar al enfermo y una red de apoyo. Ellos son un pilar fundamental para que todo  funcione

Hoy esos cuidados se dan en casa, en un entorno menos agresivo que un hospital, rodeado de la familia y los amigos, entre tus cosas, en tu cama, en tu hogar, sin duda, el mejor lugar para pasar los últimos momentos de vida. “El hecho de que el paciente esté en casa y sea allí donde reciba los cuidados, hace fundamental e imprescindible que el equipo que le atiende esté altamente cualificado tanto para atender al paciente como a la familia. Ellos necesitan saber que no están solos, que tienen un número de teléfono al que llamar en caso de necesidad, material y apoyo. La familia y el cuidado principal son un pilar fundamental para que todo esto funcione”, matiza.

Lejos de lo que se pueda pensar para este médico trabajar en esta unidad es “muy gratificante” y cada mañana lo afronta con “ganas e ilusión”. Viene de Cuidados Intensivos, “donde a toda costa intentamos salvar la vida del paciente” pero desde hace 10 años se ocupa de algo “aparentemente antagónico que me reporta un cariño de la familia y una satisfacción increíble. Lógicamente todo el equipo tenemos altibajos pero salimos de ellos reforzados”, explica.

Cuando se habla de pacientes terminales es inevitable pensar en la eutanasia. Pérez de Miguel asegura que es “inevitable no pensarlo” pero también asegura que “si un paciente tiene acceso a unos buenos cuidados paliativos es difícil que se plantee la eutanasia aunque está ahí. Más tarde o más temprano va a salir”. En su opinión, los profesionales han de estar pendientes de todo esto pero deben atender a la ley pero percibe un cambio de mentalidad en la sociedad. “Antes sonaba como algo tremendo y grave pero creo que el mensaje va cambiando”. Este médico de la Unidad de Soporte en Asistencia Domiciliaria apuesta por fomentar la redacción del Documento de Voluntad Anticipada o Testamento Vital. “Es difícil que alguien sano piense cómo quiere morir pero debe abrirse una reflexión y plantearse qué quiere que ocurra con su vida cuando se acerque el momento”.

hospital (2)Hoy se celebra el Día Internacional de los Cuidados Paliativos y desde la unidad del Hospital de Ceuta se unen al lema de este año que pasa por una cobertura universal de estos cuidados al final de la vida. “La celebración de estos días es una forma de recordar cómo están las cosas en el mundo, en España y en Ceuta”, comenta, mientras cifra solo en un 14% la cobertura de este tipo de cuidados en una población de más de 40 millones de personas.

“En España las cosas están mucho mejor pero aun así, 54.000 pacientes cada año no reciben asistencia especializada por vivir en zonas rurales o porque no existe este servicio en su zona”. Y si queda mucho por hacer en cuanto a la cobertura a los enfermos, también hay que hacerlo entre los profesionales. 1 de cada 3 médicos no tiene una dedicación completa a paliativos y mientras la formación avanzada es muy alta entre los doctores, no lo es entre los enfermeros, ya que el 60% no cuenta con esta formación avanzada. Además, solo el 25% de las unidades de cuidados paliativos cuenta con psicólogos o trabajadores sociales. “En Ceuta afortunadamente estamos mejor y estas estadísticas no se cumplen. Tenemos un gran equipo con formación avanzada y experiencia de muchos años en este campo”, presume orgullosos Pérez de Miguel.

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