Ayer se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha no tiene una gran tradición ya que fue instituida por la Asamblea General de Naciones Unidas en diciembre de 2011. La lucha por los derechos de las personas afectadas por el síndrome es, sin embargo, muy antigua.
De ello saben mucho en la Asociación de Síndrome de Down de Ceuta. La presidenta de la entidad, María Luisa Villadén, es la cabeza visible de un movimiento que agrupa a un centenar de familias colaboradoras y que atiende a 43 niños que se sirven habitualmente de los servicios que ofrece la asociación.
Villadén considera que las personas afectadas por el síndrome cuenta en Ceuta con una más que aceptable cobertura asistencial, gracias fundamentalmente al trabajo que se desarrolla en la asociación. La entidad financia su oferta de servicios y recursos asistenciales mediante actividades propias encaminadas a la recaudación de fondos y merced a la subvención de 106.000 euros anuales que percibe de la Ciudad.
Sin embargo, las personas con Síndrome de Down se enfrentan en Ceuta a un reto de cuya superación depende la calidad de sus vidas futuras. Villadén denuncia la ausencia de programas específicos para la formación y las muy escasas posibilidades de que los niños con Down puedan planificar un horizonte laboral que les garantice la autonomía necesaria cuando lleguen a la edad adulta. “Ahora mismo hay chico que trabaja en una empresa familiar y otro chico trabajando en jardinería –explica la presidenta de la asociación- Algunos se han beneficiado de los planes de empleo, pero la de la integración sigue siendo la principal debilidad que sufren las personas con Síndrome de Down en Ceuta”.
La obtención de una formación apropiada que permita acceder a un puesto de trabajo constituye una de las reivindicaciones básicas del movimiento. “Los padres de hijos con Síndrome de Down no dejan de pensar en qué será de sus niños cuando ellos falten, y es por eso por lo que resulta tan importante que seamos capaces de darles una salida profesional en el futuro”, argumenta Villadén.
Precisamente, la asociación trabaja de cara al futuro en el proyecto de crear un piso tutelado donde puedan ser acogidos las personas con Down que han perdido a sus progenitores. Villadén lo plantea como una aspiración a largo plazo, aunque reconoce las dificultades, fuindamentalmente económicas, que se oponen a este empeño. “Aunque obtuviéramos la donación de un piso por la Administración, resulta un proyecto complicado de ejecutar por cuanto que, por ejemplo, los fondos necesarios para pagar al personal que debería atender este recurso son muy elevados”, lamenta la presidenta. Villadén reconoce que, aunque no constituye actualmente una prioridad, disponer de un piso tutelado será a largo plazo una necesidad para la asociación.
