La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular degenerativa que concede a quienes la padecen una expectativa de vida no superior a los 30 años. Los primeros síntomas se manifiestan en la infancia. Los niños que sufren DMD empiezan a necesitar el auxilio de una silla de ruedas apenas alcanzan la primera década de vida.
Un varón de cada 3.500 en el mundo sufre DMD. Cada año se declaran 20.000 nuevos casos. Una estimación aproximada cifra en 800 el número de enfermos en toda España.
No hay cura para la enfermedad.
Investigación
La Duchenne Parent Project es una asociación integrada por padres de niños aquejados por este padecimiento. Día tras día, la asociación, animada desde la directiva por la entrega de siete familias, se encuentra enfrentada al reto de encontrar los recursos que ninguna administración allega para financiar investigaciones médicas que permitan conocer más de la enfermedad.
El absentismo de las autoridades obliga a las familias a valerse por sí mismas. La política de la administración de orientar las subvenciones y ayudas a las grandes federaciones o asociaciones limita el acceso de estas pequeñas entidades a los recursos públicos. “La Federación Española de Enfermedades Raras, que nos engloba a todos, te exige requisitos como disponer de un local o de un número de trabajadores para acceder a ayudas –explica la presidenta de la Duchenne Parent Project, Silvia Ávila- Pero es como un círculo vicioso porque nosotros queremos tener un local y personal, pero no disponemos de dinero para conseguirlo”.
La rentabilidad económica de una investigación que diera con un tratamiento cuyos beneficiarios son apenas 800 personas en España constituye el principal obstáculo para avanzar en el conocimiento de la enfermedad. “Si al menos tuviéramos el apoyo de las administraciones, pero tampoco lo tenemos –se queja Ávila- Nos vemos abocados a sobrevivir gracias a donativos particulares, a la organización de eventos…”
La asociación Ell@s mantiene abierta una cuenta en La Caixa para recaudar fondos con los que financiar nuevas líneas de investigación: ES55 / 2100 / 5790 / 6202 / 0005 / 1528
El documental de Jaime
Ell@s es el nombre de la asociación que reúne a un grupo de voluntarios ceutíes cuya iniciativa ha servido para concienciar a la opinión pública sobre los problemas que enfrentan los enfermos de Duchenne y sus familias. El Teatro del Revellín acoge hoy, a partir de las ocho y media de la tarde, un acto solidario organizado para recaudar fondos para la asociación Duchenne Parent Project. Las entradas pueden adquirirse a cambio de un donativo de cinco euros.
El Revellín será el escenario de la proyección del documental “La huella de Jaime”, una cinta que muestra el día a día de Jaime Rodríguez, un joven afectado por DMD que falleció el pasado año a los 28 años.
“Él era consciente que su vida tenía fecha de caducidad no muy lejana. Quería dejar testimonio de su vida para que los niños que viniesen detrás supiesen cómo manejar la vida aun estando en silla de ruedas. A la vez, quería hacer un llamamiento a las administraciones, porque no hay dinero para estas enfermedades”, explica Juana Rodríguez, la madre de Jaime.
El proyecto comenzó a rondar la cabeza de Jaime, quien, a pesar de las enormes limitaciones que le imponía su enfermedad, no parecía muy inclinado a dejarse vencer por las adversidades. La idea se acabó plasmando en varias horas de metraje que, después de un montaje fiel al guión redactado por el propio Jaime, acabó convirtiéndose en un documental de 60 minutos de duración.
“Afortunadamente, lo hemos podido estrenar –celebra la madre del joven- Lo hemos llamado el legado de Jaime”.
Juana Rodríguez evoca la perseverancia, el ánimo y el deseo de no rendirse jamás que acompañaron a Jaime durante toda su vida. “Unos amigos nuestros nos decían: ‘Dios mío, Dios mío, que este punto niño no diga de ir a la Luna porque nos vemos allí’”, recuerda Juana.
