“Morir dos veces”: la novela que da voz al silencio del Alzheimer

La sala usos múltiples de la Biblioteca Pública del Estado en Ceuta se ha llenado este miércoles para asistir a la presentación de "Morir dos veces", la novela del escritor  Alejandro Seral. El acto, organizado por la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer, ha querido ofrecer al público una aproximación íntima y profundamente humana a una de las enfermedades más devastadoras y menos visibilizadas: el Alzheimer.

La jornada arrancó con la proyección de un documental del programa Crónicas de TVE, que recoge la historia real del padre del autor, afectado por Alzheimer durante más de 25 años. Tras los 40 minutos de metraje, Seral abrió una charla con los asistentes en la que compartió vivencias personales, reflexiones y recomendaciones para quienes conviven con esta dolencia.

"Mi padre lo tuvo durante más de 30 años. En ese proceso hubo un momento en el que su mente llegó a desaparecer por completo", relató el autor. "No es que no reconociera a su esposa o a sus hijos, no es que no pudiera hablar, es que dejó de responder al estímulo más básico". Seral explicó que Morir dos veces alude precisamente a esa pérdida doble: la muerte física y la desaparición de la identidad. "La última chispa en su mente en la que todavía era él acabó por oscurecerse. Esa segunda muerte viene a ser la clásica, la del certificado, pero la primera es la desaparición total de la mente, de la personalidad, de los recuerdos de esa persona".

La novela, publicada en abril de 2021 y galardonada con el Sello Talento de la editorial Caligrama, ha recorrido España en una gira iniciada en 2022 junto a asociaciones de familiares de enfermos. Ha sido también reconocida por el Instituto Cervantes y premiada en los International Latino Book Awards de Los Ángeles.

Durante el encuentro, Seral confesó que su experiencia estuvo marcada por una infancia atípica: "Éramos niños cuando mi padre ya era una persona dependiente. En mi familia, en la zona de mi pueblo, por una cuestión de abandono de la tierra y de aislamiento, en cada casa había varios casos parecidos. Durante mucho tiempo pensé que eso era lo normal, que la vida era así".

Pero si algo dejó claro el autor es que el Alzheimer no es una enfermedad lineal. "Hay muchas fases. No siempre son iguales ni siguen el mismo orden. Pero en todo caso, siempre es muy complicado para la familia", señaló. Especialmente compleja fue, según relató, la etapa de violencia: "Esa es la parte probablemente mucho más complicada de manejar. Mi padre tenía quizá 59 o 60 años y estaba en esa especie de explosión de furia. Es una persona joven, con energía, que puede gritar, golpear, bracear… Eso fue mucho más complicado".

Seral denunció la escasa visibilidad mediática de esta enfermedad, a pesar de que afecta a más de un millón de familias en España: "Siempre me sorprende lo poquito que se habla de Alzheimer para la cantidad de personas a las que está afectando".

En su intervención, el autor puso también el foco en los cuidadores: "A mí me preocupa bastante más la persona que tiene 80 años, que tiene un esposo o una mujer con Alzheimer, y que en su vejez se está descuidando por cuidarla. Está enfermando por cuidar y está intentando ser ese cuidador héroe. Seguramente esa persona acaba limitando su propia esperanza de vida por cuidar".

Como consejo, Seral apeló a la responsabilidad colectiva y a la necesidad de aceptar ayuda: "Que se dejen ayudar, que se dejen aconsejar y que no intenten ser cuidadores heroicos. Tenemos ese síndrome del cuidador quemado, de esa persona que por cuidar termina con ansiedad, con depresión, con ansiolíticos, con una hernia discal por movilizar a una persona que no colabora. Tiene que recurrir a las ayudas del Estado, aunque no sean suficientes, y tiene que saber que hay gente que le va a orientar y que le va a ayudar".

Morir dos veces no es solo una novela sobre la enfermedad. Es un testimonio colectivo, una advertencia y un homenaje. Un intento —valiente y esperanzador— de nombrar lo innombrable.