Las enfermedades raras salen a la calle para darse a conocer y recaudar fondos para seguir investigando

Hoy se celebra el día mundial de las enfermedades raras y en la ciudad, la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Raras (ADEN) ha instalado un expositor en el Paseo del Revellín, donde además de ofrecer información sobre este tipo de enfermedades así como del trabajo de la asociación, se han vendido los trabajos realizados por los usuarios de ADEN. El presidente de la ciudad, Juan Vivas, no ha querido faltar a la lectura del manifiesto en el que se ha hecho hincapie en la necesidad de investigar este tipo de patologías raras que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al siete por ciento de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras aseguran que el 75 por ciento de los afectados se ha sentido discriminado al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad. Los principales ámbitos en los que las personas se sienten discriminadas son, por este orden, en el disfrute de su ocio (un 32%), en la atención sanitaria (32%), en el ámbito educativo (30%) y en las actividades de la vida cotidiana (30%).

Por otro lado, más de un 70 por ciento de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35 aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad. A pesar que el 70 por ciento dispone de certificado de discapacidad, sólo uno de cada cinco tiene el reconocimiento, y de éstos sólo uno de cada tres han recibido ya prestación. La medida de dedicación al cuidado de un afectado es de cinco horas diarias. Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%). Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). Un 41% de los casos han perdido oportunidades laborales. En un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido oportunidades de formación. De ahí la importancia de celebrar días como el de hoy para informar a la sociedad y conseguir fondos para que la asociación pueda continuar trabajando en la ciudad.