El Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) y la Asociación Debra-Piel de Mariposa han celebrado este jueves unas jornadas con el objetivo de concienciar y sensibilizar a los profesionales sociosanitarios sobre la importancia de la epidermólisis bullosa (EB), una enfermedad rara, conocida como Piel de Mariposa, que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel que provoca la formación de ampollas y heridas por todo el cuerpo. El más mínimo roce puede causar desprendimiento de la piel.
Ester Domínguez y Juan Manuel Martínez, enfermera y trabajador social de la Asociación Debra, son dos de los muchos profesionales que ayudan a las familias desde el nacimiento de los bebés con Piel de Mariposa. “Existe un gran desconocimiento sobre la enfermedad: el especialista ha de estar formado desde primera hora”, reconoce Domínguez.
Sesión de las jornadas (CEDIDA)
Esta enfermedad genética, que no tiene cura y que en algunos casos puede ser mortal, afecta en España a medio millar de personas. “Todavía resulta necesaria mucha investigación para conseguir mejorar la calidad de vida del paciente”, continúa Domínguez.
La epidermólisis bullosa también puede provocar otro tipo de afecciones como disfagia (dificultades para tragar), sindactilia (fusión de los dedos en manos y pies) y anemia.
Las falsas creencias sobre esta enfermedad pueden llegar a generar en el paciente y entre sus familiares trastornos mentales y ansiedad, por lo que se recomienda apoyar a los niños que la sufren para hacer su vida lo más natural posible. “Además de los factores sanitarios, existen otros factores psicosociales que afectan en el día a día al paciente y a las familias, por lo que desde la asociación queremos transmitir que nuestra principal finalidad es dar apoyo y ayudar al paciente desde su nacimiento”, explica el trabajador social Juan Manuel Martínez.
