La acción, que está organizada por la Consejería de Sanidad, con la que colaboran el Imserso y la Asociación de Discapacitados por Enfermedades Neurológicas y Raras (Aden), se encuadra en el objetivo recogido por la Consejería en su Plan de Salud, y contiene un programa específico para, entre otras cosas, dar a conocer la importancia de estas enfermedades a la población en general y a los profesionales en particular, generar visibilidad y aumentar el reconocimiento sobre dichas enfermedades.
En la jornada participarán el director gerente del centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, Aitor Aparicio, quien hablará de los servicios sociales especializados; la médica residente del Ingesa Mercedes Forja, que abordará la situación local de estas dolencias; y José Antonio Díaz, médico de la Unidad de Pediatría Social del Hospital Universitario Niño Jesús, en Madrid, quien se ocupará de explicar la dificultad diagnóstica y la repercusión familiar.
