Sanidad

Los afectados por enfermedades raras tendrán su espacio en el Revellín el día 26

Apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras.
photo_cameraApoyo a las personas afectadas por enfermedades raras.

María del Carmen Marroco Dobado, presidenta de ADEN, invita a participar el próximo día 26 a las 12.00 horas en el Paseo del Revellín

La presidenta de la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras (ADEN), María del Carmen Marroco Dobado ha informado de la próxima celebración de actividades relacionadas con su ámbito de actuación.

Así, se invita a los ciudadanos a la inauguración de unas mesas informativas y a la lectura de un manifiesto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se han organizado por parte de la asociación, de manera que tendrán lugar en el Paseo del Revellín, concretamente en el exterior del Edificio Trujillo, el próximo día 26 de febrero, en torno a las 12.00 horas. Está prevista la asistencia de las autoridades locales de la Ciudad Autónoma.

Eltemadel Día de las Enfermedades Raras 2015 ‘Vivir con una enfermedad rara’rinde un homenaje a los pacientes, familiares y cuidadores que están afectados de una enfermedad rara. El eslogan ‘Día a día, codo con codo’suscita la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades. El 28 de febrero de 2015 será el octavo Día de las Enfermedades Raras y ya se están haciendo preparativos en muchas partes. En Ceuta se empieza a celebrar dos días antes.

La compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, significan que los miembros de las familias suelen ser la primera fuente de solidaridad, apoyo y atención a las personas con enfermedades raras. Las organizaciones de pacientes pueden proporcionar información, experiencia, recursos y apoyo a las personas queviven con una enfermedad rara.

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