Más allá del lazo rosa: la verdad del cáncer de mama contada por sus protagonistas

El rosa es, desde hace años, el color que tiñe escaparates, campañas y mensajes en el mes de octubre, con motivo del Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer de Mama, que se conmemora el día 19. Pero en la sala de la Biblioteca Adolfo Suárez de Ceuta, donde la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) presentó este miércoles su campaña Nos lo tomamos a pecho, el tono fue otro: más crudo, más humano y, sobre todo, más real.

Jesús Ferreiro, presidente de la AECC en Ceuta, abrió el acto recordando que “hay que escuchar a las pacientes, cubrir sus necesidades y acompañarlas en todo el proceso de la enfermedad”. La nueva campaña, explicó, nace precisamente de ellas, de las propias mujeres que han atravesado el diagnóstico y el tratamiento, y que junto a sus familiares protagonizan el vídeo central de la iniciativa. “No queremos minimizar sus emociones, sus dolores, sus miedos ni sus secuelas. Nos tomamos a pecho darles voz”, recalcó.

Tras la proyección del spot, el testimonio de varias ceutíes pusieron palabras a lo que habitualmente queda oculto tras las estadísticas: Mariam, Maite, Gema y Susana, pacientes de cáncer de mama, han compartido con valentía sus experiencias.

“De rosa tiene poco; al principio todo es negro”

Mariam recibió la noticia en 2021, tras una mamografía que le levantó las primeras sospechas. “Fue muy triste porque no te lo esperas. Desde aquella primera prueba hasta el diagnóstico final pasé por muchísimas exploraciones, y el proceso se hace frustrante. Es miedo continuo, porque lo único que quieres es saber si lo tienes o no”, relató.

Al principio, la sensación fue la de un túnel sin salida. “Es un mes rosa, pero en realidad tiene poco de rosa. Al principio todo es negro. El único matiz de rosa lo ponen los médicos, con su compromiso por lograr un diagnóstico real”.

Pese a someterse a una reconstrucción que resultó satisfactoria, Mariam insiste en que lo peor no fueron las cicatrices físicas, sino las psicológicas: “El peor cambio es cuando todo termina. Lo más duro viene después. El pensamiento recurrente es el miedo a que vuelva. Te quedas con una especie de neblina en la cabeza, ansiedad y temor constante. A la mínima molestia piensas: ¿y si ha regresado?”.

También reflexionó sobre el papel de la familia: “Aunque tu marido o tus hijos te apoyen, porque están contigo casi las 24 horas, no todo tu entorno sabe cómo hacerlo. A veces no saben cómo actuar", explica visiblemente emocionada. "Haría falta un manual de instrucciones para enseñar a acompañar de forma positiva" y se quiebra al pensar en el miedo aterrador y culpabilidad de las que son madres. Culpabilidad por hacerles pasar a sus hijos por este trance, algo doloroso, a pesar de que ellas no tengan la culpa. Y terror por llegar a pensar en dejarles huérfanos. Mariam, en su caso, encontró un espacio, una zona de confort, en quienes, como ella, habían pasado o estaban pasado por esa situación. "Por eso es tan importante hablar con otras mujeres que están pasando por lo mismo: ahí sí hay comprensión”.

“Te dicen que lo principal es que estás viva, pero… ¿a qué precio?”

El testimonio de Maite se centró en el momento del diagnóstico y en cómo alteró por completo su vida. “No estaba preparada para la forma en que recibí la noticia. Sentí que se me venía el mundo encima. Te dicen que lo principal es que estás viva, pero… ¿a qué precio?”, confesó.

Para ella, lo más difícil fue enfrentarse a las limitaciones cotidianas: cosas tan simples como vestirse, mover los brazos o mantener la rutina se convirtieron en un desafío. “Todo cambia. No solo tu cuerpo, también tu entorno, tu manera de relacionarte con los demás. Y nadie te prepara para eso”.

Maite subrayó que el acompañamiento emocional es clave, pero a menudo insuficiente: “Cuando nos juntamos las pacientes y compartimos abrazos, lágrimas y conversaciones, ahí es donde encontramos de verdad el apoyo que necesitamos. Con quien lo ha vivido no hace falta explicar nada: basta con mirarse para entenderlo”.

 “No es un año malo; las secuelas se quedan para siempre”

A Gema la extirparon hace años un "bultito", pero, en esta ocasión, notó una hendidura en una de sus mamas y el diagnóstico la golpeó con dureza. “En la unidad de mama el proceso se atrasó; me operaron en abril y luego tuvieron que volver a hacerlo porque los ganglios dieron positivo. Desde entonces no he parado: quimio, radio, tratamiento hormonal. Cuando te lo dicen, te quedas sorda”, recordó.

Su principal denuncia fue la falta de información clara. A pesar de que entiende que hay buenos profesionales, lamenta que "en la unidad de mama no se paran a explicar. Me enteré de que perdía mi pecho y ya está", explica muy emocionada. En su caso, Gema encontró la ayuda que necesitaba en ACMUMA. Para ella, se necesita "que nos hablen con claridad, que nos preparen para lo que viene”.

"El cáncer no es un resfriado, no es una enfermedad común"

La enfermedad también la golpeó en lo físico y lo laboral. De ser "una persona activa", ahora no puede "ni levantar los brazos". A pesar de su situación, da gracias porque ha trabajaba en una buena empresa, en la que sus jefes han comprendido la gravedad de su enfermedad y no se han conformado con "la baja por enfermedad común", que arriesga al paciente, recortándole su sueldo. Porque, como Gema recuerda "el cáncer no es un resfriado, no es una enfermedad común". Y expresa la necesidad de recuperar "mi vida, pero siento que me la han arrebatado”.

Su mensaje fue claro: “No es solo un año malo, como a veces se dice. Las secuelas se quedan" y, en ese tiempo, el cuerpo pasa por diferentes etapas. "El pelo se cae y te dicen que es lo de menos, pero a mí me destrozó verme en el espejo y no reconocerme", expresa con dolor cómo la pérdida de identidad es una de las secuelas intangibles que se deben tratar con terapia, "porque no todo acaba cuando te quedas limpia". Ante esto, ella lo tiene claro y su visión es que "no hay que fingir que estamos bien. Hay que seguir investigando para que los tratamientos no dejen tantísimas secuelas”.

"El cáncer de mama fue un tránsito de autoconocimiento. Me enseñó a reordenar prioridades vitales"

“Las campañas rosas edulcoran una enfermedad cruel”

Diagnosticada en 2015, Susana tuvo que desplazarse en reiteradas ocasiones a Cádiz ante la falta de un cirujano en Ceuta. Entre operaciones y tratamientos, su proceso se alargó casi dos años.

Años después, lo que más recuerda es cómo cambió su forma de ver la vida y, es que, para Susana, "el cáncer de mama fue un tránsito de autoconocimiento. Me enseñó a reordenar prioridades vitales”. Reflexiona, además, sobre la importancia de incluir a todos los miembros de la familia, por pequeños o jóvenes que sean, en el proceso de esta situación y que sean conocedores de qué está sucediendo. "Hay que saber cómo contarlo, pero deben saberlo para que no sientan que se ha traicionado la confianza", expone, haciendo alusión a que, en esos momentos, los vínculos deben ser más fuertes que nunca. 

Pero su relato se centra sobre todo en desmontar tópicos. “Las campañas rosas edulcoran una enfermedad cruel que, en el mejor de los casos, mutila, y en el peor mata". Para Susana, algunos términos que se utilizan para definir a las pacientes le "repatea". "Eso de campeona, luchadora, guerrera...no es una guerra. Porque hay quien no lo supera y no es porque no luchara lo suficiente", expresa con plena conciencia. "Es cuestión de ciencia, de un sistema sanitario que funcione, de especialistas empáticos”, reconoce.

Y concluye con una frase que resume su postura: “El paciente es eso, paciente. Paciente en las salas de espera, paciente para los resultados, pero no es una guerra”.

Más allá del lazo rosa

El acto terminó con aplausos y con un compromiso renovado de la AECC de seguir dando voz a las mujeres que atraviesan el cáncer de mama y trasladando sus inquietudes y necesidades a las instituciones que disponen de los medios para mejorar su calidad de vida. Pero lo que quedó flotando en la sala fue más fuerte que cualquier discurso institucional: la certeza de que esas mujeres, con sus cicatrices visibles e invisibles, son quienes de verdad sostienen la lucha contra la enfermedad. Ellas recordaron que el lazo rosa, por sí solo, no basta. Que no necesitan medallas ni palabras huecas, sino recursos, empatía y tiempo.