Los integrantes del Proyecto Ell@s y la Asociación Cinematográfica de Ceuta (ACICE) han organizado un evento que se celebrará hoy a partir de las 21.00 horas en el Teatro Auditorio del Revellín con el fin de recaudar fondos que vayan destinados a la investigación de la distrofia muscular de Duchenne (DMD). Las entradas para acudir a este evento solidario, se podrán adquirir a cambio de un donativo de 5 euros
Esta enfermedad está catalogada como 'rara' y hoy por hoy no existe tratamiento ni cura para la misma, teniendo los jóvenes que la padecen, una esperanza de vida muy corta, alrededor de los 30 años.
El pasado año, personas afincadas en Ceuta y relacionadas de alguna manera al mundo de la discapacidad, pusieron en marcha el Proyecto Ell@s. Una iniciativa con la que se logró, gracias al dinero recaudado en Ceuta a través de diversas actividades y, cómo no, a la especial solidaridad de los ceutíes, una importante suma de dinero (15.000 euros) que sirvió para iniciar una línea de investigación sobre la distrofia muscular de Duchenne a través de Duchenne Parent Project España, una asociación formada por padres y madres de niños que padecen esta enfermedad.
Durante el desarrollo de este proyecto, los integrantes del mismo conocieron a muchos de estos padres y estos niños, pudiendo conocer más en profundidad la crudeza de esta enfermedad.
Gracias al Proyecto Ell@s y a otras asociaciones, academias y entidades el nombre de Duchenne viene sonando con fuerza desde el pasado año 2014.
La huella de Jaime
Ahora, el Proyecto Ell@s y ACICE quieren acercar y dar a conocer a los ceutíes esta enfermedad a través del documental “La huella de Jaime”.
“La huella de Jaime”, cuenta el día a día de Jaime Jiménez Rodríguez, un joven que convivió con la Distrofia Muscular de Duchenne hasta sus 28 años y que falleció el pasado día 19 de abril de 2014. Este documental, cuyo guión y producción es del propio Jaime, y la dirección, edición y postproducción es de Eduardo Pinel, ha obtenido numerosos reconocimientos en certámenes nacionales e internacionales, siendo uno de ellos el de mejor documental en FecidiscoviI 2014 (Festival Internacional de Cine sobre la Discapacidad, de la Fundación Anade).
Duchenne Parent Project España, a través del Proyecto Ell@s y la solidaridad de cientos de ceutíes mantiene abierta una línea de investigación en el Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela que está siendo dirigida por Jesús Pérez Camiña, del Laboratorio de Endocrinología Celular de dicho Instituto y que está centrada en el “sistema obestatin/GPR39 en la reparación del músculo esquelético”.
