Las enfermedades raras afectan en España a unos tres millones de personas. Con esta referencia, especialistas y afectados se han reunido este martes en la biblioteca “Adolfo Suárez” para participar en las I Jornadas de Enfermedades Raras organizadas por la Consejería de Sanidad.
“En realidad, no tenemos ni idea de cómo inciden estas enfermedades en Ceuta”, explica la médico residente del Ingesa Mercedes Forja, encargada de la elaboración del plan integral de atención a enfermos y familiares entre cuyos objetivos se cuenta la elaboración de un registro de pacientes. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) llegó a cifrar entre 5.000 y 6.000 personas las aquejadas por estas patologías, un cálculo que, sin embargo, no deja de ser una estimación sin datos reales que la avalen.
“Cuándo dispongamos de una referencia sobre la incidencia de estas enfermedades podremos precisar la estrategia a seguir –continúa Forja- Estos datos se remitirán al Instituto Carlos III que, a su vez, los aportará al registro europeo”.
Las enfermedades raras no sólo suponen un quebranto físico para el paciente. La incertidumbre que genera de desconocer la naturaleza de su padecimiento sume al enfermo y a su familia en una espiral de desánimo y estrés. Los pacientes con enfermedades raras tardan una media de cinco años en obtener un pronunciamiento médico que reconozca su patología. Pero, además, el diagnóstico se demora diez o más años para un 25% de los pacientes.
“Muchas veces comienza para las familias un peregrinaje a la búsqueda de un remedio para sus hijos, porque la mayoría de los casos se producen en la primera infancia”, explica el médico de la Unidad de Pediatría Social del Hospital Universitario Niño Jesús, José Antonio Díaz, otro de los invitados a las jornadas.
El Centro de Enfermedades Raras de Burgos (CREER) es el centro de referencia de estas patologías para toda España. La institución ofrece recursos especializados en la investigación, estudio y conocimiento de las enfermedades raras así como otros servicios de atención directa a familias y de carácter multidisciplinar y sociosanitaria.
El director gerente del centro, Aitor Aparicio, ha estado presente también en el acto celebrado en la biblioteca para dar a conocer las tareas que desarrolla la institución.
