Martes. 12.12.2017 |
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ENTRE 5.000 Y 6.000 CEUTÍES PADECEN ALGÚN TIPO DE ENFERMEDAD RARA

Una década tras un diagnóstico

Mayte Corbacho posa ante la sede de Ceuta Actualidad (C. MARFIL)
Mayte Corbacho posa ante la sede de Ceuta Actualidad (C. MARFIL)

Los primeros síntomas de la enfermedad de Mayte Corbacho se manifestaron hace una década. Hoy todavía desconoce la naturaleza de su padecimiento. Como ella, miles de españoles aguardan un diagnóstico que no llega. Son los afectados por enfermedades raras, en torno a las 5.000 personas en Ceuta, según estimaciones de la Consejería de Sanidad. 

Una década tras un diagnóstico

La pesadilla de Mayte Corbacho comenzó hace nueve años. Mientras dormía, un intenso dolor de cabeza anunció que algo no iba bien. Al despertar, advirtió cómo su rostro había cambiado: en el espejo, su boca aparecía torcida. Tras las pruebas médicas, le fue diagnosticado un quiste aracnoideo.

Posteriormente, Mayte comienza a padecer problemas en el habla y dificultades para caminar. Una caída la lleva al quirófano. Ha transcurrido algo más de un año desde que se manifestaran los primeros síntomas. Ocho meses más tarde, es intervenida quirúrgicamente.

Los quebrantos no cesan en los años siguientes, pero es en 2014 cuando se siente empeorar. “Un día me di cuenta de que las piernas no me tenían, y me caí: no podía moverme ni hablar”, recuerda.

 

Años de espera

Mayte es una enferma en busca de diagnóstico. Miles de españoles comparten la incertidumbre de esta ceutí, cuya vida cotidiana se ha visto condicionada desde hace casi una década por un padecimiento físico cuya naturaleza continúa sin conocer.

La demora en el diagnóstico de una patología está de ordinario relacionada con su infrecuencia: son las denominadas enfermedades raras, esto es, aquéllas que padecen menos de 1 de cada 2.000 personas, aunque son más frecuentes de lo que pueda parecer. En España, hay más de tres millones de personas con una enfermedad rara y, en el mundo, entre el 6% y el 8% de la población tiene alguna de las 7.000 enfermedades descritas hasta el momento como poco frecuentes.

Quienes sufren una enfermedad rara tardan una media de cinco años en disponer de un diagnóstico. Entre el 25% de los enfermos esta espera se prolonga hasta los diez o más años.

 

Diagnóstico desestimado

La diversidad de los síntomas y la falta de un diagnóstico preciso convierten la enfermedad de Mayte en un infierno. El pronunciamiento de un internista señala a una insuficiencia suprarrenal, y, más tarde, a una anemia. Su debilidad, según los facultativos, obedece a la falta de hierro y cortisol. Comienza a sufrir convulsiones.

La enferma, sin embargo, continúa sin albergar ninguna certeza sobre el origen de su malestar. Un neurólogo la deriva al psiquiatra. “Un médico llegó a decir que simulaba; el neurólogo que me trató me denunció porque me acusaba de acosarle y de perseguirle corriendo por los pasillos, yo, que para entonces tenía que utilizar muletas para moverme. Finalmente, no se presentó a juicio, y me absolvieron”, rememora Mayte con rabia.

Después de someterse durante año y medio a un tratamiento de cortisona, en 2016 un endocrino descarta el viejo diagnóstico de la insuficiencia suprarrenal.

 

¿El final del camino?

Con los meses, los médicos le plantean que sus convulsiones pueden ser el resultado de una epilepsia. Más adelante, otro llega a escribir en un parte que los padecimientos que detalla son el reflejo de “un cuadro de simulación”.

Mientras, Mayte acumula una relación de síntomas que ya adquieren el carácter de la evidencia: ha comenzado a perder masa muscular y los dedos de su mano izquierda comienzan a combarse hacia afuera, precisa de una muleta para caminar.

Varios médicos le confían su intuición de que pudiera padecer una esclerosis múltiple. Pero los especialistas descartan que su enfermedad tenga origen neurológico. El diagnóstico definitivo no llega.

“Si es esclerosis, la enfermedad no habrá hecho sino avanzar durante todos estos años –se teme Mayte- Ya es evidente. Se me ha empezado a atrofiar la mano izquierda, una resonancia revela que tengo atrofiado el músculo deltoides…”

Hace dos meses, los médicos que le atienden se comprometen a constituir un equipo multidisciplinar para estudiar su caso. Su compromiso es que se reunirán durante la primera semana de septiembre.

Según los datos que maneja la Consejería de Sanidad, Consumo y Menores de Ceuta, se estima que entre cinco y seis mil personas padecen en la ciudad una patología poco frecuente y, de ellos, el 66% de estos pacientes es menor de edad. De hecho, la mayoría de estas dolencias se presentan de forma precoz: dos de cada tres enfermedades raras se manifiestan antes de que el niño cumpla dos años.

Una década tras un diagnóstico