Día Mundial de las Enfermedades Raras: ADEN exige más investigación y acceso a tratamientos
A pesar de la lluvia, ADEN ha conmemorado este viernes el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la lectura de un manifiesto en su sede. En el acto, al que han asistido usuarios y representantes de diversas asociaciones, se ha puesto de relieve la necesidad de mayor investigación, acceso equitativo a diagnósticos y tratamientos, así como el compromiso con la inclusión de las personas que conviven con estas patologías
La Asociación de Enfermedades Raras y Neurológicas (ADEN) ha celebrado este viernes el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la lectura de un manifiesto en su sede, desafiando las inclemencias meteorológicas que impidieron la instalación de su tradicional stand en la Plaza de los Reyes. A pesar de las dificultades, la entidad ha reivindicado la necesidad de visibilizar la realidad de quienes padecen estas patologías y ha reafirmado su compromiso con la sensibilización social.
El acto ha reunido a usuarios de ADEN, así como a representantes de otras asociaciones de la ciudad, quienes han escuchado atentamente la declaración institucional de este año. En el manifiesto, la organización ha puesto de relieve las barreras a las que se enfrentan las personas con enfermedades raras, desde el largo período de diagnóstico hasta la falta de tratamientos efectivos. "Más de la mitad de las familias esperan más de seis años para obtener un diagnóstico en España, y solo el 6% de las más de 6.400 enfermedades raras identificadas en Europa cuentan con tratamiento", se subrayó en la lectura.
Entre las actividades previstas para esta jornada, ADEN había organizado un circuito de psicomotricidad con un componente cognitivo, en el que parejas de usuarios de diferentes asociaciones debían cooperar y apoyarse mutuamente. La actividad incluía la memorización de una imagen antes de iniciar el recorrido, para luego describirla al compañero al final del circuito. Sin embargo, debido a la lluvia, la actividad no pudo llevarse a cabo en la fecha prevista, aunque la organización ha asegurado que fijará un nuevo día para su realización.
El manifiesto también ha hecho un llamamiento a las administraciones para mejorar la investigación en enfermedades raras, instando a la implementación de sistemas de incentivación fiscal y al reconocimiento de la investigación en este campo como un "Acontecimiento de Excepcional Interés Público". Asimismo, se ha reclamado un acceso equitativo a pruebas diagnósticas y a tratamientos, además de la incorporación de la atención integral en la sanidad pública, incluyendo la rehabilitación funcional y la salud mental de pacientes y familiares.
"Detrás de cada enfermedad, de cada síntoma y de cada diagnóstico hay personas y familias", recordó ADEN en su declaración, subrayando la importancia de seguir visibilizando esta realidad. La organización ha reafirmado su compromiso con la inclusión social, educativa y laboral de los afectados, apostando por una mayor coordinación entre los ámbitos sanitario y social para mejorar su calidad de vida.
A pesar de las dificultades climáticas, la jornada ha servido para poner en el centro del debate la situación de quienes conviven con enfermedades raras, reforzando el mensaje de que la investigación y el apoyo institucional son clave para transformar su realidad.