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Siguen siendo personas aunque el Alzheimer haya borrado de sus recuerdos su experiencia de vida

Patricia Harpigny | 21 de septiembre de 2017

El lema de este año para el Día Mundial del Alzheimer es "sigo siendo yo" (CEDIDA)
El lema de este año para el Día Mundial del Alzheimer es "sigo siendo yo" (CEDIDA)

El lema de este año para la celebración del Día Mundial del Alzheimer 'Sigo siendo yo' busca concienciar a la sociedad de que “somos lo que somos por nuestra experiencia de vida y cuando esta se borra nos quita gran parte de nuestra persona pero seguimos siendo personas”.

Cada 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer. El lema elegido para este año busca devolverles la identidad perdida junto con sus recuerdos. Tal y como ha explicado a Ceuta Actualidad, Arancha Lorenzo, la responsable del área social de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA), con el lema “Sigo siendo yo” se pretende recordar que “somos lo que somos por nuestra experiencia de vida y cuando esta se borra nos quita gran parte de nuestra persona pero seguimos siendo personas”.

día de alzheimerLa entidad celebraba este mediodía un acto en la Plaza de los Reyes que ha contado con la presencia de la presidenta de AFA, Virginia Viñuales, el director territorial del Instituto de Gestión Sanitaria (Ingesa), Fernando Pérez Padilla, y la consejera de Sanidad, Adela Nieto.

La AFA comenzó a trabajar en el año 2008. Desde entonces han evolucionado mucho ya que cuentan con una sede más espaciosa, en el patio interior del edificio Larios en Maestranza, donde dar un mejor servicio a los enfermos. Actualmente ocho trabajadores se encargan de los cerca de 60 usuarios directos de la asociación y unos 180 indirectos. Estos últimos son los familiares, los cuidadores del enfermo de Alzheimer que también necesitan tener una red de apoyo. Y es ahí donde entra AFA, en esa red de apoyo. Trabajan desde el inicio con la familia informando, planificando y programando. “Es importante adelantarse a la enfermedad. Por ejemplo eliminando barreras arquitectónicas de la casa o enseñando, sobre todo al cuidador principal, a compartir responsabilidades con el resto de la familia”, comenta Lorenzo, quien recomienda acudir a entidades especializadas desde el principio. “Hay que quitarse el miedo y el sentimiento de culpa por dejar a nuestros padres o madres en centros diurnos como el nuestro”, recomienda.

El cambio de sede ha permitido que la atención a estos enfermos este más diversificada en tanto en cuanto al tener más espacio separan a los pacientes por estadios. “Nos dimos cuenta que era contraproducente trabajar en la misma sala con pacientes que se encontrasen en estadios tempranos y más avanzados. Bastante frustrante es para ellos darse cuenta de que ya no pueden realizar actividades de la vida diaria como para encima añadirles más “estrés”.

El primer paso cuando una familia se acerca hasta la asociación es realizar una valoración basada en tres pilares: el psicofamiliar, el psicológico y el fisioterapéutico. Tras este análisis, los pacientes entran en un programa u en otro. Según Lorenzo, lo deseable es que “estas personas acudan al centro diurno porque les obliga a salir de casa, a asearse, vestirse, relacionarse…  siempre que a nivel cognitivo y físico puedan. Si hay mayor dependencia la estimulación cognitiva se hace a domicilio o prestamos ayuda a domicilio de acompañamiento para descarga de familiares, o baño o un programa de fisioterapia en domicilio.

Tras años de experiencia y de trato directo con enfermos de Alzheimer y sus familiares, Lorenzo asegura que la carga emocional de esta enfermedad es enorme, además es difícil compatibilizarla con la vida diaria. “Normalmente los cuidadores son personas de edades medias con hijos a su cargo, que trabajan y tienen que cuidar de sus padres, uno de ellos con Alzheimer. Una dependencia 24 horas es complicada y más cuando ves que tu padre no te reconoce, que tus hijos no pueden jugar con sus abuelos, cuando pasan por fases de agresividad ante situaciones que no reconocen, fases de insomnio, problemas de alimentación o ingresos continuos en el hospital y esto se agudiza cuando es uno de los abuelos el que tiene Alzheimer y el otro el que le cuida. Es una carga ya no solo física y de tiempo sino psicológica enorme, por lo que es necesario tener estas dos vías de actuación: una directa con el enfermo para poder atenderlo y otra con la familia”.

El Alzheimer no tiene cura pero está demostrado que una estimulación cognitiva desde los primeros estadios ayuda a retrasar la degeneración neurológica. Por eso desde AFA recomiendan que ante los primeros olvidos se acuda a un especialista, a veces “son cosas de la edad” pero en otros casos son el inicio de la patología y “cuanto antes se comience a trabajar con ella mejor”. En esta asociación cuentan con varias salas para que los mayores ejerciten cuerpo y mente y una sala de fisioterapia y lo más importante: cuentan con un equipo de profesionales que ayudaran a las familias que estén pasando por momentos difíciles y a los pacientes porque si de algo presumen en la AFA es en escuchar a los mayores. “Las relaciones intergeneracionales están cada vez más de capa caída, y se aprende mucho de sus experiencias. Ellos dentro de la enfermedad tienen momentos de lucidez y son capaces de contar historias increíbles. Solo hay que pararse a escucharles porque siguen siendo ellos”, concluye Arancha Lorenzo.

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