Bajo el lema "¿Cómo te ves en 2030?", y en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ADEN y FEDER se han montado un stand, en la plaza de los reyes y han leído un manifiesto con el que se pretende hacer reflexionar sobre cómo se pueden afrontar los retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década. Retos que ponen de relieve la importancia de la equidad y que se concretan en varios puntos.
El primero de ellos, señalar el diferente grado de implantación de estrategias y planes integrales en enfermedades raras. Para las asociaciones “es necesario impulsar e implantar el desarrollo de la estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, actualizándola con los recursos suficientes y garantizando la coordinación en todo el territorio”.
Desde ADEN se ha pedido la garantía de que los registros de enfermedades raras están al servicio de los pacientes y de la investigación y que se dé impulso a la investigación. Para las asociaciones es necesario “favorecer su viabilidad, así como la sostenibilidad de las entidades que investigan, estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración impulsando la inversión”.
Destacan que el acceso al diagnóstico está condicionado “según el punto geográfico de las familias”. Para cambiar este modelo de ‘etiquetas’ aseguran que es necesario “impulsar medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio”.
La promoción de la formación especializada varía dentro y fuera de nuestras fronteras, señalan desde ADEN. “España continúa siendo el único de Europa que no reconoce la especialidad de genética clínica, trasversal para las enfermedades raras dado el carácter genético del 70% de ellas”. La accesibilidad al tratamiento varía “en función del dónde vivan las familias: sólo el 40% de los 126 medicamentos huérfanos con autorización de la EMA están comercializados en el Sistema Nacional de Salud” finalizaba el manifiesto leído por la presidente de ADEN, Ana Isabel García que ha estado acompañada por la delegada del Gobierno, Salvadora Mateos y por la consejera de Servicios Sociales, Dunia Mohamed.
