En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el senador por Ceuta, Abdelhakim Abdeselam, ha reclamado mayor apoyo y visibilidad para las personas afectadas por alopecia areata y otras patologías poco frecuentes en España. Durante su intervención en la Comisión de Sanidad del Senado, el parlamentario denunció las graves carencias en la atención a estos pacientes y exigió al Gobierno medidas urgentes para garantizar su bienestar.
El senador ceutí intervino en el debate acompañado por la presidenta de la Asociación Alopecia Madrid, Concepción Botillo Pérez, y la especialista en dermatología Cristina Serrano Falcón. En su discurso, Abdeselam subrayó que enfermedades como la alopecia areata, en sus formas más severas, no solo generan la pérdida total del cabello, sino que tienen un profundo impacto psicológico y social en quienes la padecen, especialmente en niños y jóvenes. “La estigmatización y la falta de recursos adecuados agravan el sufrimiento de estas personas, impidiendo su plena integración en la sociedad”, advirtió.
Exigencias al Gobierno: más recursos y protocolos específicos
El senador presentó una serie de demandas dirigidas al Ejecutivo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Entre ellas, destacó la necesidad de protocolos específicos para el diagnóstico y tratamiento de la alopecia areata, la creación de centros de referencia especializados con equipos multidisciplinarios y la financiación de terapias innovadoras y tratamientos no cubiertos por la sanidad pública, como la micropigmentación de cejas o soluciones dermocosméticas.
Asimismo, Abdeselam instó a la puesta en marcha de programas educativos en colegios e institutos para combatir la discriminación y fomentar la inclusión de los jóvenes afectados. Además, exigió una actualización de la Estrategia Nacional para Enfermedades Raras con el fin de garantizar una atención integral y sostenida para estos pacientes y sus familias.
Compromiso con la dignidad de los pacientes
Durante su intervención, el senador reafirmó su compromiso con la defensa de la dignidad de las personas que padecen enfermedades raras, insistiendo en que el apoyo debe ir más allá del acceso a tratamientos médicos. “No se trata solo de medicamentos, sino de proporcionar un respaldo psicológico, educativo y social a quienes ven afectada su calidad de vida por estas patologías”, afirmó.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Abdeselam concluyó con un llamamiento a la acción: “No podemos permitir que estas personas sigan siendo invisibles para la sociedad y para las instituciones.".
