«El cierre de los centros educativos durante el Estado de Alarma ha puesto en riesgo el abordaje terapéutico de los menores que viven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en España», en palabras de Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En 2 de cada 3 casos, las enfermedades raras tienen un comienzo precoz en la vida, afectando en su mayoría a infancia y adolescencia; un colectivo que hace frente a patologías crónicas, degenerativas y para las que las terapias, a día de hoy, son el único tratamiento. De hecho, «la atención temprana es, en la mayoría de los casos, la principal terapia y tratamiento para este colectivo, especialmente para los menores» resume Carrión.
Terapias que, en gran parte de los casos se veían cubiertas a través de en gran parte de los centros de educación especial y de integración preferente. Sin embargo, la crisis actual que se vive en España frente al coronavirus ha generado el cierre de centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana, así como graves dificultades de las familias para conciliar vida laboral y terapias.
Pero, sobre todo, «el cierre de los centros educativos ha hecho que muchos niños y niñas con enfermedades poco frecuentes pierdan el abordaje terapéutico con el que contaban, especialmente, en los colegios de atención especial e integración preferente» específica Carrión.
Afortunadamente, «sabemos que hay centros que han facilitado este tipo de terapias vía online, ofreciendo una atención especializada aún en estas circunstancias, desde aquí queremos agradecer todo este trabajo de los centros educativos, su innovación y capacidad de adaptarse a esta nueva realidad, siempre al lado de las familias» ha agradecido Juan Carrión.
Es el caso de Rafa, un niño de 4 años escolarizado en un aula específica dentro de un centro ordinario. Su madre, Jessica, asegura que los maestros de Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje hablan casi a diario con ella vía online y telefónica. Gracias a ello, Rafa puede continuar con las actividades que ya conoce de forma pautada, sobre todo, en el área sensorial.
Jessica asegura que el confinamiento hace que todo sea más complicado, especialmente porque ella no tiene los conocimientos profesionales para intervenir con su hijo, solo como madre. Gracias al apoyo de las profesionales está pudiendo mantener esa continuidad en su aprendizaje y desarrollo para garantizar su evolución.
No obstante, igualmente desde FEDER «también hemos identificado que no es la situación habitual de todas las familias, puesto que no siempre tienen acceso a alternativas terapéuticas durante el confinamiento» concreta el Presidente de FEDER.
Es el caso de Paula, una niña de 11 años con pluridiscapacidad y retraso cognitivo severo, lo que conlleva una gran dependencia. Acude a una escuela especial donde recibe terapia por parte de profesionales, incluido fisioterapia y logopedia. De por si en el centro ya se imparten pocas horas lectivas por semana (15 horas de promedio) dentro de las cuales. Paula recibe 2 horas de fisioterapia a la semana y 45 de logopedia en grupo y luego 15 minutos de manera individual.
Su madre, Sandra, está muy preocupada con el seguimiento de las intervenciones que realiza el centro de educación ya que, el centro contactó con los padres más de una semana después de que comenzase el confinamiento. Las indicaciones era de carácter lúdico y no terapéutico, dando a entender que los objetivos individuales no eran muy específicos para las necesidades de su hija. Por otra parte, las terapias de refuerzo que realizan fuera del centro educativo permanecen cerradas debido al estado de alarma y por ello, estos niños y niñas caen en un "vacío" terapéutico.
A todo esto se suma, la falta de material que pueden padecer las familias ya que, mucho de los equipamientos de sus niños permanecen en los centros educativos durante el año escolar, pudiendo la familias retirarlos durante el verano y periodo largo de vacaciones. Debido a la urgencia del estado de alarma, muchos de los equipos necesarios para estos niños, como caminadores, bipedestadores, etc se han quedado en dichos centros, como es el caso de Paula, que no cuenta con un comunicador adaptado, ya que se quedó en el aula el último día de clases.
Sandra recuerda que los menores como su hija necesitan de mucha estimulación y para ellos, una disrupción y paralización de las actividades y de las terapias supone un retroceso, algo que se suma a lo que para ellos supone estar encerrados en casa.
Desde FEDER, invitan a las familias con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en situación de vulnerabilidad que necesiten un apoyo terapéutico estos días a contar su caso a [email protected].
FEDER actúa: identificar necesidades y garantizar los servicios
Frente a esta situación, FEDER ha emprendido una acción específica con un doble objetivo que se resume, en palabras de su Presidente: «en primer lugar, en identificar qué respuesta se está ofreciendo desde estos centros a las familias y, en segundo término, ofrecer alternativas que puedan garantizar la continuidad y mantenimiento de los servicios de estimulación y rehabilitación de estos menores mientras dure el Estado de Alarma».
Este nuevo escenario «nos permite reinventarnos en base a nuestra misión: continuar ayudando a las familias» asegura Carrión. Por eso, FEDER continúa ofreciendo sus servicios vía online y telefónica, pero además da un paso más para «buscar nuevas fórmulas que nos permitan ofrecer este tipo de terapias vía online, ya que sabemos que muchas acciones quizá no se puedan desarrollar, pero sí otras muchas que se pueden llevar a cabo para cubrir estas necesidades y frenar el avance de la enfermedad en este contexto».
Para ello, FEDER trabajará con «los expertos de referencia de estas enfermedades: el tejido asociativo, compuesto en la actualidad por 372 entidades, que es donde históricamente se vienen desarrollando este tipo de servicios y proyectos de abordaje terapéutico» asegura el Presidente de FEDER.
Ahora, el tejido asociativo asume el reto de dar continuidad a estos servicios. Pero además, FEDER va más allá: «porque sabemos que hay familias que no cuentan con una asociación específica para su enfermedad, para las cuales ponemos a su disposición nuestro Servicio de Información y Orientación, a través de donde podrán canalizar sus necesidades».
Impacto del coronavirus en las familias con enfermedades poco frecuentes
El impacto del coronavirus en las familias ha generado dificultades para el cuidado y realización de actividades básicas de la vida diaria en situación de confinamiento. Especialmente cuando haya algún caso de contagio en el círculo familiar, así como en los casos donde los cuidadores tengan problemas de salud, en los casos donde todos los miembros de la familia trabajen y en los casos de familias monoparentales.
A ello se unen las consecuencias del Estado de Alarma en el ámbito laboral. La gravedad de las enfermedades raras, obliga a muchos progenitores a tener que dejar de trabajar para cuidar del menor, por lo que, la economía familiar depende en muchas ocasiones del salario de una sola persona. Las bajas laborales por motivos del coronavirus o pérdida temporal o definitiva del puesto de trabajo ponen en situación de riesgo la economía familiar de los trabajadores repercutiendo de manera directa en las posibilidades familiares de continuar proporcionando a la persona con enfermedades raras las terapias que necesita.
