Remitidos

Sobre las enfermedades raras

Desde Podemos Ceuta queremos mostrar nuestro apoyo y solidaridad hacia el colectivo de personas con enfermedades raras y sus familiares. Se estima que más de 3 millones de personas en España están afectadas por alguna enfermedad rara, en su mayor parte, crónicas y degenerativas.

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan estas personas, desde el primer momento, es al del diagnóstico, sobre todo por causas como el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y a la localización de profesionales o centros especializados, derivando en la evidente consecuencia del agravamiento de la enfermedad. Desde Podemos consideramos imprescindible configurar un modelo sociosanitario que garantice la movilidad de estas personas y sus familiares por toda la geografía española para que puedan acceder a los recursos y prestaciones especializados existentes.

La poca sensibilidad del actual modelo hace que el coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, relacionados con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios, el tratamiento médico, las ayudas técnicas y la ortopedia, el transporte adaptado, la asistencia personal y la adaptación de la vivienda recaiga en gran parte, si no en su totalidad, en los propios afectados. Es imprescindible recuperar y mejorar la inversión en la Sanidad Pública y los Servicios Sociales, así como apostar de una vez por todas en I+D+I.

El  cuidado de una persona afectada por una enfermedad rara requiere de mucha dedicación. Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica, desplazamientos o movilidad, ayuda que suele ser dada por familiares que en muchos casos, debido al tiempo requerido, pierden oportunidades laborales o se ven obligados a reducir su jornada laboral o su tiempo de formación. Por ello, también consideramos esencial recuperar y mejorar el desarrollo de la Ley de Dependencia. Los derechos no pueden ser privilegios de quienes se los pueden pagar.

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