Remitidos

Las personas afectadas por enfermedades raras no están solas

El pasado mes de febrero fue el día “De las Enfermedades Raras” sin embargo de nada sirve si sólo nos acordamos de las personas que las sufren ese día. Como ya bien dije la otra vez hay un gran número de enfermedades. Las que no tienen hasta ahora cura son aquellas cuya existencia más desconoce la sociedad.

El pasado mes de febrero fue el día “De las Enfermedades Raras” sin embargo de nada sirve si sólo nos acordamos de las personas que las sufren ese día. Como ya bien dije la otra vez hay un gran número de enfermedades. Las que no tienen hasta ahora cura son aquellas cuya existencia más desconoce la sociedad. Es verdad que el porcentaje al que afecta es mínimo, pero eso no debe quitar la importancia de investigar sobre ellas, ya que al no saber nada sobre estas, ¿quién nos asegura que dentro de unos años los casos no se hayan multiplicado? Personalmente, por poner un ejemplo, prefiero carecer de nuevas líneas de metro en ciudades importantes del país o carecer de nuevos tramos por dónde el circule el AVE a cambio de que nuestros impuestos se utilicen para mejorar la salud de familiares, amigos o incluso nosotros mismos. Sólo se vive una vez y todo el mundo tiene el derecho de vivir con la máxima calidad posible.

Hace poco se puso en contacto un familiar ceutí de una joven que padece el síndrome “8p23.1”. Sólo hay diagnosticados tres casos en España. Esta muchacha se llama Flavia Pecino, es de Huelva y actualmente tiene 24 años. Desde los 19 tiene diagnosticada esta enfermedad, sin embargo tal y como ella me cuenta hasta entonces su vida tampoco es que haya sido “un camino de rosas”. De pequeña le diagnosticaron dislexia, déficit de atención, hiperactividad, le costaba relacionarse, hasta que poco a poco su situación se fue agravando, hasta tal punto que evita por todos medios el tener contacto de piel con piel con otras personas, ya que padece un trastorno obsesivo compulsivo. Esto hace que lleve años sin que un amigo o familiar pueda darle un simple beso o un abrazo. Por culpa del desconocimiento de esta enfermedad mucha gente la ha dejado de lado, ya que no es comprendida por nadie. No es que ella no quiera, es que no puede hacer cosas que para otros es algo normal. Ella lo que pide es ayuda para que su situación mejore y poder llevar dentro de lo que cabe una vida normal. A día de hoy tiene reconocida una discapacidad del 65% y toma al día unas doce pastillas… Ella piensa en su futuro y lo que no quiere es seguir así toda su vida, a base de pastillas y sin saber si va a mejorar. Su sueño es poder tener un círculo de amigos,  sentirse realizada, poder dedicarse a la jardinería, por lo que tanto se ha esforzado en formarse. Sin embargo para que esto sea posible, se necesitan  conseguir avances en la medicina, que se investigue, y que exista concienciación de su enfermedad.  Ha estado en contacto con personas conocidas en el mundo de los medios como Isabel Gemio sin embargo, no se ha conseguido nada, todo ha quedado en como he dicho al principio el recordatorio del día de las enfermedades raras.

Me quedo con la frase de Flavia Pecino: “Gracias por ayudarme, sigo luchando y nunca me rendiré”. Esa es la actitud y esa debe ser la nuestra, hagamos “ruido” que esto llegue a quién tenga que llegar para que las cosas se agilicen y se invierta en investigación médica. Desde aquí decirte que no estás sola, ni tú ni nadie que padezca  cualquier tipo de enfermedad. Tu lucha es nuestra lucha. 

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