El colectivo ha celebrado este jueves el Día de las Enfermedades Raras con la instalación de una carpa en la Plaza de Los Reyes. Al medio día, una integrante de la asociación ha leído un manifiesto, momento en el que ha estado presente el presidente de la Ciudad, Juan Vivas, y la delegada del Gobierno, Salvadora Mateos.
El manifiesto es el que ha distribuido con motivo de la celebración por la Federación Española de Enfermedades Raras, y en el mismo el colectivo solicita garantizar acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos huérfanos.
El colectivo ha solicitado el apoyo al movimiento asociativo con el incremento proporcional a las subidas del XV convenio de centros y servicios de atención a la discapacidad de la partida específica en los Presupuestos General de la Ciudad para complementar la acción que realiza la Administración.
