En un emotivo acto de solidaridad y concienciación, la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas-Enfermedades Raras (ADEN) ha tomado la iniciativa este 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, para visibilizar las dificultades que enfrentan quienes conviven con estas condiciones. En la Plaza de los Reyes, ADEN ha instalado su tradicional stand, ofreciendo a la comunidad la oportunidad de contribuir a la causa mediante donativos, a cambio de artículos únicos creados por sus usuarios, como baberos, bolsos de croché y collares.
La jornada ha estado marcada por una actividad simbólica organizada por Macarena Berruezo, fisioterapeuta de ADEN, y Julia Ferreras, psicóloga de la asociación. En ella, participantes de diversas organizaciones, incluyendo Acefep, la asociación de Síndrome de Down y usuarios de PROI, han llevado a cabo un circuito de obstáculos con una pelota grande, representando las enfermedades raras. Esta actividad ha servido para demostrar que el apoyo mutuo es fundamental para superar las barreras que estas enfermedades presentan.
Además, un momento clave de la jornada ha sido la lectura de un manifiesto por parte de ADEN, evento que ha contado con la presencia del Presidente de la Ciudad, Juan Vivas, la delegada del Gobierno y otras autoridades. El manifiesto ha resaltado la urgente necesidad de optimizar los recursos destinados a la investigación, promover la homogenización y ampliación de las pruebas de cribado neonatal y genéticas, y fomentar la investigación en enfermedades raras declarándolas de excepcional interés público.
El manifiesto también ha enfatizado la importancia de la prevención, no solo para evitar la aparición de enfermedades raras sino también para detener su avance y mitigar sus consecuencias. Ha hecho un llamado a la acción para mejorar el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos que puedan mejorar la calidad de vida de los afectados.
En Europa, las enfermedades raras afectan a una pequeña porción de la población, con más de la mitad de las familias esperando más de seis años por un diagnóstico. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que este año celebra su 25 aniversario, lidera la movilización en España, representando a 418 organizaciones de pacientes y haciendo eco del llamado global para una mayor atención y prevención de estas enfermedades.
Este Día Mundial de las Enfermedades Raras, ADEN y sus aliados han logrado no solo recaudar fondos y concienciar sobre estas condiciones, sino también demostrar el poder de la solidaridad y el trabajo conjunto en la lucha contra las enfermedades raras.
