Las enfermedades raras, aquéllas que padecen menos de 5 de cada 10.000 habitantes, afectan en Ceuta a una población estimada entre las 5.000 y las 6.000 personas. El dato ha sido revelado en el transcurso los debates inaugurados este miércoles en la biblioteca “Adolfo Suárez” en torno al programa Acoger, una iniciativa dirigida a procurar apoyo y acogida familiar a los niños con enfermedades raras atendidos por los sistemas de protección de menores.
La imprecisión en la cuantificación de las personas que padecen enfermedades raras en la ciudad obedece a la ausencia de un registro que permita aportar un dato más fiable. “Hay muchos afectados cuya existencia desconocemos, personas que lloran su pena en la cocina de su casa”, explica a los periodistas el representante de la ejecutiva nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Justo Herranz.
El anonimato de estos pacientes y de sus familias encuentra una primera explicación en la desorientación que les asalta después de que les sea revelada su enfermedad. Aunque Een muchas ocasiones, los afectados no tienen ni tan siquiera la posibilidad de acceder a un diagnóstico. Según las estimaciones de Feder, los pacientes con enfermedades raras tardan una media de cinco años en obtener un pronunciamiento médico que reconozca su patología. Pero, además, el diagnóstico se demora diez o más años para un 25% de los pacientes.
La delegación de Feder en Ceuta atiende a 79 afectados, 9 de los cuales son niños.
Las enfermedades raras, el 85% de las cuales tienen carácter crónico, suponen, además, un baldón para las economías de las familias. La carencia de servicios prestados por la sanidad pública en las áreas de atención psicológica y psicoterapéutica a los enfermos crónicos se traduce en un gasto medio que consume el 25% del presupuesto familiar, entre 400 y 500 euros mensuales.
Menores en protección
“Son los desfavorecidos entre los desfavorecidos”. Así describe Herranz a los pequeños por cuyos intereses vela el programa Acoger, niños que a su enfermedad añaden unas circunstancias familiares que requieren la intervención de los servicios de protección de menores.
El Área de Menores de la Ciudad mantiene actualmente tutelados a dos pequeños con enfermedades raras. El Ayuntamiento se adhirió en su día al programa Acoger con el propósito de propiciar la formación de sus profesionales de cara a facilitar el acogimiento de estos niños y su integración educativa.
De hecho, la Consejería de Sanidad comenzará a trabajar mañana mismo con la representación de los Ministerios de Sanidad y Educación en Ceuta para elaborar un protocolo de actuación que sirva de referencia para la integración escolar de estos menores.
“Es difícil encontrar familias para acoger estos niños, pero no es una tarea imposible –explica el doctor José Antonio Díaz, médico pediatra del hospital infantil Niño Jesús de Madrid- Resulta evidente que llevarse a casa a un niño en estas circunstancias resulta complejo”. Díaz, una de las presencias de referencia en estas jornadas, es el presidente de la Sociedad Española de Pediatría Social y uno de los promotores del proyecto Acoger.
