Hoy se celebra el Día mundial de las enfermedades raras y para recordarlo se desarrollará, durante toda la jornada, una campaña de sensibilización. La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras de Ceuta (ADEN) ha habilitado mesas informativas que también servirán para recaudar dinero destinado a la investigación de estas patologías.
En España, se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, sólo en Ceuta el número de afectados asciende a 79. Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.
Esta cifra tiene la dificultad añadida de que se pone de manifiesto a través de diferentes patologías. Existen cerca de 7.000 enfermedades, la mayoría son crónicas, degenerativas y discapacitantes.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 80 por ciento de estas patologías tienen origen genético y no tienen cura. El tiempo medio para obtener diagnóstico es de cinco años.
A las 12.00 horas las principales asociaciones de Ceuta acompañadas por los partidos políticos con representación en la Asamblea y las primeras autoridades de la ciudad se han dado cita en el stand que ADEN ha colocado en la Plaza de los Reyes. Allí un afectado con enfermedad rara ha procedido a la lectura de un manifiesto en el que han reivindicado más apoyo a la investigación de estas patologías poco frecuentes, mayor agilidad a los protocolos de actuación y a las consultas médicas y ayuda a la adfquisición de medicamentos.
En el escrito también han pedido que ningún ciudadano quede fuera del sistema sanitario por no disponer de recursos económicos, así como favorecer el acceso de estas personas a la Educación.
Tras la lectura del manifiesto se han soltado al aire globos amarillos, cada uno de ellos con una enfermedad rara inscrita, con el objetivo de que esas enfermedades estén lo más lejos posible.
El presidente de la Ciudad ha querido destacar que esta problemática necesita de la atención de todos. " Es necesario un esfuerzo adicional y un compromiso de toda la sociedad", ha asegurado Juan Vivas quien ha sacado tres conclusiones claras.
En primer lugar, "la estadística no debe ser el único elemento a tener en cuenta a la hora de asignar recursos. Todas las personas tienen derecho a recibir una atención adecuada en materia de salud", ha explicado Vivas. En segundo lugar, el presidente es de la opinión de que nadie está a salvo, ni nadie es superior a otra persona.
Por último, Vivas ha calificado de héroes a las personas que trabajan y están al lado de los pacientes con enfermedades raras.
