El 29 de febrero no es un día cualquiera en el calendario, especialmente para aquellos cuyas vidas han sido marcadas por condiciones poco comunes. Este día, dedicado a las Enfermedades Raras, se convierte en una plataforma para visibilizar y sensibilizar sobre realidades que, aunque infrecuentes, impactan profundamente a quienes las viven. Para todo aquel que no lo sepa, una enfermedad rara es aquella cuya frecuencia de aparición en la población es inferior a 5 casos por 10.000 habitantes. En este contexto, la labor de la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas-Enfermedades Raras (ADEN) en Ceuta cobra un significado especial.
Ana García, Presidenta de ADEN, en una entrevista reciente, compartió la esencia de su misión: hacer la vida de las personas con enfermedades raras más llevadera. Con alrededor de 80 usuarios, ADEN se erige como una familia extendida donde sus miembros encuentran un hogar lejos del hogar. "Nuestro local es más que un espacio físico; es un refugio donde nuestros usuarios se sienten seguros, comprendidos y, sobre todo, valorados".
La asociación ofrece una variedad de programas diseñados para abordar las necesidades multifacéticas de sus usuarios. Uno de los pilares de su enfoque es la fisioterapia, dirigida por Macarena Berruezo. "La fisioterapia es fundamental para mantener y mejorar la movilidad y la calidad de vida de nuestros usuarios". A través de sesiones individuales y grupales, incluyendo hidroterapia y fisio-pilates, buscan no solo aliviar el dolor sino también promover la independencia. En el momento de la entrevista Macarena se encuentra tratando a una usuaria que afirma que le costó dar el paso de acudir a la asociación. A día de hoy no falta ni un solo día y además ha podido sacar su lado más artista tejiendo bolsos y complementos que luego ponen a la venta en los diferentes "stands" que organizan a lo largo del año.
Sin embargo, el bienestar físico es solo una parte de la ecuación. La salud mental y emocional juega un papel crucial en el abordaje integral de las enfermedades raras. Julia Ferreras, psicóloga de ADEN, lidera sesiones de terapia individual y grupal que incorporan musicoterapia, cocinoterapia, un club de lectura y entrenamiento en estimulación cognitiva. El objetivo es fortalecer la resiliencia emocional de los usuarios, ofreciéndoles herramientas para enfrentar no solo los desafíos físicos sino también los psicológicos.
La creatividad y el arte emergen como vehículos de expresión y terapia dentro de ADEN. Durante la visita a las instalaciones, la presencia de artistas entre los usuarios se hace evidente. En un momento particularmente ilustrativo, mientras la presidenta nos guiaba, llegó un usuario que es todo un pintor. Con una libreta repleta de dibujos que ha creado, su talento es innegable. Observando cada uno de sus trabajos, surge espontáneamente entre Ana y él la idea de organizar una exposición algún día. Y es que la Asociación está llena de artistas.
En un mundo donde las enfermedades raras a menudo son relegadas al olvido por falta de investigación y recursos, ADEN se esfuerza por ser un faro de esperanza. La asociación enfrenta el desafío de la investigación y el acceso a tratamientos adecuados. "Muchas de estas enfermedades carecen de diagnóstico y tratamiento específico. Nuestro desafío es doble: promover la investigación y asegurar que nuestros usuarios reciban la atención que merecen", afirma García.
La solidaridad y el apoyo mutuo son fundamentales en ADEN. Más allá de los programas terapéuticos, la asociación se convierte en una extensión de la familia para sus usuarios, ofreciendo ayuda en las actividades cotidianas y brindando un espacio de inclusión y apoyo incondicional. "Aquí, nadie está solo. Desde la Asociación intentamos que su día a día se más fácil".
En conclusión, ADEN no solo celebra el Día de las Enfermedades Raras como un evento anual, sino que vive su espíritu cada día, ofreciendo esperanza, apoyo y una calidad de vida mejorada a quienes más lo necesitan. En palabras de Ana García, "lo que intentamos es frenar el avance de la enfermedad y que este sea su lugar seguro".
