La Consejería de Sanidad, Servicios Sociales, Menores e Igualdad, en colaboración con el Instituto de Gestión Sanitaria de Ceuta (Ingesa) y la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y de Enfermedades Raras (ADEN), están celebrando las II Jornadas de Enfermedades Raras en la Sala de Usos Múltiples de la Biblioteca Pública.
Un encuentro destinado a enfermos, familiares y población en general.
La consejera de Sanidad, Adela Nieto, ha asegurado que el objetivo principal de estas jornadas es "visibilizar estas enfermedades raras que por desgracia cada vez son más comunes".
Nieto también ha adelantado que Ciudad e Ingesa están trabajando de manera conjunta en la elaboración de un Registro de Enfermedades Raras. Un Registro que "irá avanzando a pasos lentos pero seguro", ha puntualizado el director territorial del Ingesa, Fernando Pérez Padilla. "El Registro es algo que hay que elaborar despacito ya que son muchas enfermedades diferentes que corresponden a todas las especialidades".
Pérez Padilla considera que para formar parte de este Registro hay que estar muy seguro de la enfermedad que padece esa persona, teniendo en cuenta que a veces el diagnóstico no es sencillo.
Este Registro permitirá, según el director territorial del Ingesa, saber cuántos pacientes tienen esas enfermedades, dónde se distribuyen geográficamente y cuál es la duración y la evolución de las mismas.
Invertir en investigación
Pérez Padilla es de la opinión de que la investigación es fundamental para las enfermedades raras. Este año existe un convenio firmado con la Universidad destinado a investir para investigación, una dotación que se ha ampliado con respecto a otros años. "Nunca la inversión va a ser suficiente".
