Sanidad

En España se diagnostican tres casos diarios de ELA

Los farmacéuticos ceutíes impulsan una campaña sobre la esclerosis lateral amiotrófica

Acto de presentación de la campaña (CEDIDA)
photo_camera Acto de presentación de la campaña (CEDIDA)

 La prevalencia de la ELA oscila entre 2 y 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad.

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ceuta y la asociación de pacientes ADEN impulsan la campaña diseñada bajo el lema “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña”, abierta a todas las farmacias que voluntariamente deseen participar. El objetivo es dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.

La campaña incluye acciones como el reparto de carteles entre las farmacias, la elaboración de una guía en la que se informa sobre las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico y una actividad en formato vídeo a través de internet dirigida a los farmacéuticos que se celebrará el 8 de abril. También se han elaborado infografías para su distribución entre farmacéuticos y pacientes. Todo el material está disponible en Portalfarma.com, en el espacio Farmacia y Enfermedades Neurodegenerativas.

 

Una realidad ignorada

La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58 y los 66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.

Según una encuesta reciente, la edad media de inicio de síntomas no específicos fue de 48,8 años, mientras que la de inicio de debilidad clara o atrofia fue de 50,2 años. Por tanto, la mayoría de las personas recién diagnosticadas en España se encuentran en edad laboral. En el ámbito mundial, la incidencia oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes.

 La prevalencia de la ELA oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad.

En España se diagnostican tres nuevos pacientes cada día, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia.

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