Sanidad

DIA MUNDIAL DE LA ELA

Cuatro personas padecen esclerosis lateral amiotrófica en Ceuta

ELA (Custom)
photo_camera Una de las campañas que se realizó para conseguir dinero y seguir investigando la ELA /CEDIDA

En el 95 por ciento de los casos la enfermedad llega aleatoriamente, sin ningún factor de riesgo asociado. Sólo en un cinco por ciento es hereditaria. Actualmente existe un medicamento que está indicado para tratarla, el Riluzole. Mientras, continúan realizando estudios y ensayos clínicos con moléculas para determinar la causa de esta enfermedad y así conseguir el tratamiento adecuado.

Actualmente en Ceuta existen cuatro casos diagnosticados de esclerosis lateral amiotrófica, ELA. Una de las enfermedades más crueles, perversas y desconocidas que existen. En España se calcula que hay unas 3.000 personas afectadas, y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos pacientes. En el 95 por ciento de los casos la enfermedad llega aleatoriamente, sin ningún factor de riesgo asociado. Sólo en un cinco por ciento es hereditaria.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. La mayoría de las personas que desarrollan ELA tienen entre 40 y 70 años de edad. Normalmente aparece más en hombres que en mujeres, sin embargo en Ceuta la mayoría son mujeres jóvenes. 

Es una enfermedad muy difícil de diagnosticar. Hasta la fecha, no hay una sola prueba o procedimiento para establecer definitivamente el diagnóstico. Muchas personas suelen confundirla con la esclerosis múltiple pero no tiene nada que ver. "Al inicio hay muchas enfermedades que se le pueden parecer, los médicos tenemos que estar muy seguros antes de comunicarle al paciente que sufre ELA, de ahí que se realicen tantas pruebas", asegura el Neurólogo del Hospital Universitario, Rafael Merino.

La debilidad muscular es una de las primeras señales distintivas de la ELA, dándose en aproximadamente el 60 por ciento de los pacientes. Los síntomas iniciales varían con cada persona, pero por lo general incluyen tropezarse, dejar caer objetos, fatiga anormal en brazos y piernas, tartamudear, calambres musculares y episodios incontrolables de risa o llanto.

A medida que la debilidad y la parálisis continúan propagándose a los músculos del tronco del cuerpo, con el tiempo la enfermedad afecta el habla, el tragar, el masticar y la respiración. "Nos encontramos con pacientes en los que la enfermedad les aparece de manera más agresiva afectándoles directamente a la garganta, y otros que comienzan de manera menos agresiva, con debilidad o atrofia", matiza Rafael Merino.

 

Tratamientos

Los tratamientos que existen prolongan la vida pero no evitan que progrese la enfermedad. La esperanza de vida, tras el diagnóstico, es de unos seis años. De momento la esclerosis lateral amiotrófica no tiene causa ni cura conocida. Actualmente, sólo existe un medicamento que está indicado para tratar la ELA, el Riluzole. "Este fármaco ha demostrado en algunas formas ser capaz de retrasar la evolución de la enfermedad. Todos nuestros pacientes de Ceuta lo toman", asevera el Neurólogo.

A día de hoy, hay muchos ensayos clínicos en marcha donde están investigando otros medicamentos. A parte del tratamiento farmacológico, están las medidas de soporte que son las más importantes, y van desde diferentes aparatos para que el paciente lleve una vida mejor hasta masajes y sesiones de fisioterapia.

Cognitivamente los pacientes están perfectos, ellos se dan cuenta de todo lo que les está pasando. "Hay un debate ético en este aspecto ya que al final son ellos mismos los que deciden hasta dónde quieren llegar", comenta Rafael Merino.

 

Avances

En Madrid, el Instituto Carlos III continúa realizando estudios y ensayos clínicos con moléculas para determinar la causa de esta enfermedad y así conseguir el tratamiento adecuado. "En estos momentos están lejos de asegurar que existe un fármaco que pueda parar la ELA", lamenta Merino.

Son muchas las hipótesis al respecto, últimamente están trabajando en investigar restos de unos hongos que aparecen en el cerebro de estos pacientes. 

La ELA es una enfermedad multicompleja en la que es necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar esta dura situación, sino asesoría y orientación en las diferentes situaciones, tanto médicas como legales y sociales, que van apareciendo en cada fase de la enfermedad. 

 

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