La asociación de personas con discapacidad ADEN y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han celebrado esta mañana en la Plaza de los Reyes un acto con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada reivindicativa en la que los afectados vuelven a alzar la voz para exigir a los poderes públicos su apoyo a las investigaciones científicas.
En el transcurso del acto, se ha dado lectura a un comunicado en el que el movimiento de los pacientes con enfermedades raras demanda la inclusión del fomento de la investigación de estas patologías como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En Ceuta, la Consejería de Sanidad y el Instituto de Gestión Sanitaria (Ingesa) trabajan en la actualidad en la elaboración de un registro de enfermedades raras.
La falta de un diagnóstico y, por consiguiente, de un tratamiento adecuado multiplica la incertidumbre sobre la evolución de estos enfermos, un hándicap que el registro pretende corregir. “Sólo un paciente que consigamos identificar, y algún caso ya tenemos, merece la pena, pues significa que tendrá una posibilidad diagnóstica y acceso a un tratamiento”, ha explicado el director territorial del Ingesa, Fernando Pérez Padilla.
